En hommage à Maurane

Toute l'association de force des ailes est bouleversée par cette mauvaise nouvelle apprise ce matin!
Maurane, tu t'es battue de toutes tes forces jusqu'au bout et on compte bien continuer ton combat contre cette maladie pour un jour pouvoir dire qu'on la vaincue ! On pense beaucoup à toi et ta famille en ces jours difficiles. Toutes nos condoléances à ta famille. Repose en paix, petit ange ...
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# Posté le mardi 25 septembre 2007 13:27

Modifié le mercredi 18 juin 2008 19:21

Les virades de l'espoir : à vous de jouer !

Les virades de l'espoir : à vous de jouer !
Les Virades sont une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, maladie génétique mortelle.
Pour tous, un mot d'ordre : donner son souffle pour ceux qui en manquent.
Le but : sensibiliser le grand public et collecter des fonds pour vaincre la mucoviscidose.

Les Virades de l'espoir, c'est quoi ?

Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.
Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses. Traditionnellement, chaque Virade se termine par un lâcher de ballons, symbole de souffle et porteur d'espoir.


En pratique avant les Virades

• Mobilisez votre entourage et trouvez des parrains pour financer les kilomètres que vous allez parcourir
•Faire un don ou parrainer l'effort d'un marcheur



Dimanche 30 septembre : participez à une Virade !

• Offrez votre souffle en marchant, courant, nageant, en faisant du vélo, du roller...
• Apportez votre bulletin de participation avec votre don et ceux recueillis auprès de votre entourage.
• Profitez des diverses animations ludiques et culturelles.

POUR TROUVER LES VIRADES PRES DE CHEZ VOUS RENDEZ-VOUS DANS VOS QUOTIDIENS REGIONAUX OU SUR www.virades.org/carte_virade/index.php
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# Posté le dimanche 23 septembre 2007 06:31

Modifié le mercredi 18 juin 2008 19:21

A vous de participer !

A vous de participer !
Je vous demande sur cet article de me parler de l'association, de votre participation, de pourquoi vous avez accepté de nous rejoindre, de ce que cela vous apporte...

Le but ? Donner envie à d'autres de nous rejoindre et pour cela rien de plus convaincant que les personnes qui ont déjà fait ce choix et qui peuvent en parler aujourd'hui !


J'espère de votre part une participation active! Merci a tous les maillons pour leur aide au quotidien et l'envoi massif de lettres aux jeunes...

Johanne
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# Posté le samedi 22 septembre 2007 12:41

Modifié le mercredi 18 juin 2008 18:08

Ce message vous permettra de connaitre tous les blogs qui nous soutiennent !

Ce message vous permettra de connaitre tous les blogs qui nous soutiennent !
Ici seront mis les adresses des blogs qui font un article sur notre association !

Pour y être inscrit, rien de plus simple : faites un article sur l'association dans votre blog et mettez un message ici, dans les commentaires, avec votre adresse de blog pour l'enregistrer !

Merci de votre aide pour que la chaine s'agrandisse !


http://poussiere-danges.skyrock.com
http://monangefrappeamaporte.skyblog.com
http://nassou-om-13.skyrock.com

http://crapottine.skyrock.com
http://choupett14.skyrock.com
http://teolea.skyrock.com/
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# Posté le mardi 17 juillet 2007 16:02

Modifié le mercredi 18 juin 2008 19:22

Maladie de l'homme de pierre

Maladie de l'homme de pierre
Maladie génétique rare lourdement invalidante, la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP) se caractérise par une ossification progressive des tissus musculaires et conjonctifs.

Elle se traduit par des ramifications osseuses reliant les articulations entre-elles, emprisonnant peu à peu le patient dans un second squelette.

Cette affection concerne environ 2500 personnes dans le monde
Identifiable dès la naissance par la malformation des gros orteils, la maladie débute généralement vers l'âge de 10 ans affectant d'abord la nuque, puis les épaules, le dos, les membres supérieurs, les hanches et enfin les membres inférieurs.

Sans véritable rythme de progression, cette formation osseuse s'accompagne souvent d'oedèmes inflammatoires douloureux.
Malheureusement irréversible, toute tentative d'intervention chirurgicale pour réduire l'ossification ne fait qu'accélérer le processus.
De même, tout traumatisme musculaire, chute et/ou injection intramusculaire est à éviter autant que possible.


Malgré cette rareté, la recherche avance et nous avons déjà fait des découvertes intéressantes au sujet du processus de la formation osseuse.
Utiles à la compréhension de maladies osseuses plus courantes, ces travaux permettront d'améliorer le sort de millions de personnes.
Le principal objectif de la recherche sur la FOP est d'identifier la mutation génétique responsable de la surproduction d'une puissante protéine osseuse chez les patients atteints de FOP afin d'élaborer au plus vite un traitement efficace.

La recherche médicale est ralentie par le manque de familles atteintes sur plusieurs génération, par le manque de tissus et de modèles animaux.
Une équipe de chercheurs a cependant réussi à localiser le gène incriminé, toutefois, sans savoir comment enrayer le processus de la maladie.



Liens utiles :

http://www.ifopa.org/index.html

http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2001/mag0126/dossier/sa_3308_vie_petrifiee.htm
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# Posté le mercredi 11 juillet 2007 07:13

Modifié le mercredi 18 juin 2008 19:23